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Cómo ayudar a su hijo a vivir con síndrome de Down

El síndrome de Down es un trastorno genético. También se llama trisomía 21. Incluye determinadas anomalías congénitas, problemas de aprendizaje y determinados rasgos faciales. Un niño con síndrome de Down puede tener defectos cardíacos. Puede tener problemas de la vista y de la audición. La gravedad o moderación de estos problemas varía de un niño a otro.

¿Cómo se trata el síndrome de Down?

No existe una cura para el síndrome de Down. Pero es posible que un niño con este síndrome necesite tratamiento para los siguientes problemas:

  • Defectos cardíacos. Alrededor de la mitad de los bebés con síndrome de Down tienen defectos cardíacos. Algunos defectos son menores. Se pueden tratar con medicamentos. O el problema cardíaco puede desaparecer con el tiempo. Otros pueden requerir cirugía. A todos los bebés con síndrome de Down deben hacerles un ecocardiograma (ecografía del corazón), y un cardiólogo pediátrico debe examinarlos. Este examen y esta prueba se deben hacer poco después del parto. De ese modo, se puede detectar y tratar cualquier defecto del corazón.

  • Problemas intestinales. Algunos bebés con síndrome de Down nacen con problemas intestinales y necesitan someterse a una cirugía.

  • Problemas de la vista. Los problemas más comunes son el estrabismo, las cataratas, la miopía o la hipermetropía. La mayoría de los problemas de la vista se pueden solucionar con anteojos, cirugía u otros tratamientos. Su hijo debe ir al oculista (oftalmólogo pediátrico) antes de cumplir 1 año.

  • Pérdida de audición. Esto se produce por la acumulación de líquido en el oído medio, por un defecto nervioso o por ambas causas. A su hijo deben hacerle pruebas de audición con regularidad. Cualquier problema debe tratarse a tiempo. Esto ayudará con el desarrollo del lenguaje.

  • Otros problemas de salud. Los niños con síndrome de Down pueden tener problemas de tiroides y leucemia. Suelen resfriarse mucho y contraer bronquitis y neumonía. Su hijo debe recibir atención médica regular y tener las vacunas al día.

  • Problemas de aprendizaje. Varían enormemente de un niño a otro. Pueden ser leves, moderados o graves. Pero la mayoría de los problemas de aprendizaje son leves a moderados. Muchos niños reciben una intervención temprana y educación especial.

Algunas personas afirman que darles dosis altas de vitaminas a los niños con síndrome de Down reduce los problemas de aprendizaje y de desarrollo. En ningún estudio de investigación se demostró que esto funcione.

Consulte con el proveedor de atención médica de su hijo acerca de los riesgos, los beneficios y los posibles efectos secundarios de todos los tratamientos.

El desarrollo de su hijo pequeño

Por lo general, los niños con síndrome de Down pueden hacer las cosas que cualquier niño hace. Pueden caminar, hablar, vestirse e ir al baño solos. En ocasiones, logran hacerlas a mayor edad. La edad exacta de estos hitos es diferente en cada niño.

Los programas de intervención temprana que comienzan cuando el niño es bebé pueden servirles para alcanzar su potencial. Es posible que su hijo necesite fisioterapia, terapia ocupacional y fonoaudiología para ayudarlo con su desarrollo.

Programas escolares

Un niño con síndrome de Down puede ir a la escuela. Los programas que comienzan en los años preescolares permiten a los niños con síndrome de Down desarrollar sus habilidades en la mayor medida posible. Muchos niños reciben ayuda mediante una intervención temprana y educación especial. Pueden estar en un aula regular. Muchos aprenden a leer y escribir. Pueden participar en actividades para niños, tanto en la escuela como en la comunidad.

Programas de trabajo y vida comunitaria

Hay programas de trabajos diseñados para adultos con síndrome de Down. Muchos adultos con este trastorno pueden tener trabajos comunes. Cada vez son más los adultos con síndrome de Down que viven de forma casi independiente en hogares grupales de la comunidad. Se cuidan solos y hacen las tareas del hogar. También hacen amistades. Hacen actividades recreativas y trabajan en la comunidad.

Relaciones íntimas

Algunas personas con síndrome de Down se casan. La mayoría de los hombres con síndrome de Down no pueden tener hijos. En caso de embarazo, las mujeres con síndrome de Down tienen un 50 % de probabilidades de tener un hijo con síndrome de Down. La mayoría de los embarazos se pierden.

Conexión con otras personas

Hablar con otras personas puede ser de ayuda para saber qué esperar. Puede aprender qué se necesita para criar a un niño con síndrome de Down. Las siguientes son algunas personas con las que puede hablar:

  • Los proveedores de atención médica de su hijo

  • Otras familias

  • Grupos nacionales de apoyo al síndrome de Down

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